Encore moins de réponse

Donc hier, c'était donc mon rdv chez mon neurologue de Nantes, que j'attendais avec la plus grande impatience. Et bien, déjà un peu de déception, pour avoir les réponses que j'attend, il va falloir patienter encore un peu... Il ne peut pas m'éclairer sur le mystère de l'échec de la toxine botulique, il n'est "pas suffisamment spécialiste dans ce domaine"...

Concernant un problème "de second plan", mais quand même important pour moi, les migraines. Les beta-bloquants étaient tout de même assez efficaces comme traitement de fond, puisque le nombre de crise avait bien diminué. Seulement, ils sont absolument contre-indiqués en association avec le Mexitil, qui lui traite les myotonies. Alors on essaye la dernière chose qu'il reste à tenter : les antidépresseurs tricycliques. Comme ce serait dommage de gâcher la scolarité, il m'a prescrit le Cymbalta, qui est l'un des rares à ne pas avoir d'effet sédatif.

Pour la canalopathie, rien de nouveau, j'ai juste appris que la recherche génétique qui avait été lancée était beaucoup plus largeque ce que j'avais compris, avec d'une part analyse des canaux ionique, et d'autre part analyse des anomalies génétiques responsables des ophtalmoplégies externes progressives, en particulier, des citopathies mitochondriales.

Pour en revenir à la toxine botulique, l'idée d'une malformation de la jonction neuromusculaire est selon lui à éliminer, car justement, si tel était le cas, la toxine botulique aurait été désastreuse. On ne peut pas dire qu'elle le fût... Il m'a donc dit de reprendre rdv avec le Pr Péréon du centre des maladies neuromusculaires rares, qui est plus calé là-dessus. Encore un peu d'attente jusqu'au 30 Juin.

Enfin, pour ne pas s'arrêter en si bon chemin, visite lundi prochain chez l'ophtalmo, à Toulouse.