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merci pour votre invitation
bises à plus tard

Toxine botulique, c'est pour bientôt ! (Delphine)

Ce matin, rendez-vous tant attendu chez l'ophtalmo à Toulouse. Après un rapide passage avec l'orthoptiste (de quoi noter un petit nystagmus unilatéral quand je regarde en face, un strabisme divergent, et surtout, un énorme spasme du droit médial gauche), me voilà enfin dans le vif du sujet. Je lui donne le dernier compte-rendu du neurologue, et puis on aborde directement le sujet de la toxine botulique.

Donc il me dit que : j'ai un spasme important des droits médiaux, plus particulièrement à gauche. En gros, quand je regarde à droite quelques instants, mon oeil gauche reste ensuite bloqué. Ce spasme est dû à la limitation de l'abduction de l'oeil droit, du coup mon oeil gauche force comme un malade.

Pour lever ce spasme qui dure depuis des mois (et même des années), une injection de toxine botulique est tout à fait envisageable. Il hésite un instant puis me dit que c'est mieux de ne faire qu'un seul oeil, car le risque de diffusion de la toxine est assez élevé et il est probable que je me retrouve en plus avec la paupière paralysée, ce qui bien entendu n'est pas très pratique pour voir. Donc j'utliserai uniquement mon oeil droit durant les 3 mois post-toxine. Comme le botox entraîne une paralysie (transitoire), mon oeil gauche restera fixé vers l'extérieur, et ne pourra plus du tout regarder à droite. L'espoir est que cela permette de lever le spasme même après régénération des plaques motrices. Le revers de la médaille est que mon strabisme risque de s'en trouver augmenté, car pour l'instant ma divergence est partiellement masquée par ce spasme, donc une fois qu'on en sera venu à bout, toute l'ampleur du strabisme se manifestera. Il faut considérer cela non pas comme une aggravation, mais comme un dévoilement du vrai strabisme.

Ce n'est pas un geste anti-nystagmus. Mon nystagmus a d'ailleurs diminué tout seul, si l'on compare à la même époque l'année dernière.

Une fois mises ces choses au clair, on prend donc la décision de faire cette injection, Jeudi 4 Mars 2010. Comme j'ai déjà été opérée plusieurs fois des muscles oculomoteurs, il va falloir "trifouiller" pour aller les chercher, donc une anesthésie générale s'impose. Il en profitera pour éclaircir la situation concernant l'impotente d'abduction à droite, et faire la part des choses entre ce qui est consécutif aux interventions (muscle interne trop retendu, muscle externe trop reculé), et ce qui est d'origine parétique vraie. Apparemment il y aurait un peu des deux. L'ophtalmo va effectuer un test d'élongation musculaire car lors des interventions, aussi bien ma première que les suivantes, il avait trouvé des muscles d'une hyper-élongabilité telle qu'il en avait rarement vue.

Voilà pour en finir avec le technique :-) Je retiens la date du 4 mars, avec un bilan pré et post-botox à Nantes à la clinique Sourdille.

bilan orthoptique de fin d'année

Hier, petite visite chez Nathalie, mon orthoptiste toulousaine préférée !
C'était la première fois que je faisais un bilan depuis mon entrée à l'école d'orthoptie. Le plus drôle a été au moment de l'acuité visuelle, où j'ai compris que tous les cabinets d'ophtalmo devaient utiliser le même test. Non, mon acuité visuelle ne s'est pas mise soudainement à crever les plafonds, mais oui, j'avoues, je connais par coeur les lettres ;-) (ZFDKE, XPEKT, OZHER, PFORN etc. etc. etc.) Du coup on a fait avec les chiffres, mais même là, c'est fou ce que ça revient vite ! Enfin on peut quand même dire que ça a augmenté puisque j'atteints avec mon oeil gauche (le meilleur) un 7/10 confortable.

Pour la suite, je lui ai parlé du fait que je vois un grand cercle lumineux avec mon oeil gauche quand je regarde à droite (exactement comme si je m'appuyais le doigt desuus), avec en plus une douleur. Apparemment ce serait peut-être dû au fait que mon oeil gauche s'enfonce dans l'orbite quand je regarde vers la droite. Reste à en parler à l'ophtalmo lundi prochain.

Concernant le strabisme et la motilité, c'est très stable depuis la dernière fois. Et par contre le nystagmus est un peu moins présent. Vertical quand je regarde à gauche, horizontal quand je regarde en haut, secousses "parétiques" quand je regarde à droite, et nystagmus vertico-rotatoire en bas. Très peu de nystagmus en position primaire, juste quelques secousses prédminantes sur l'oeil droit.

Rendez-vous lundi 4 Janvier à Toulouse avec l'ophtalmo, en espérant que ça débouche sur du concret !

Le strabisme en image !

Voici quelques illustrations du strabisme :-)



On voit la divergence en regardant les reflets, en temps normal ils doivent être symétriques sur les deux pupilles, tandis que sur la photo, celui de l'oeil gauche est décentré.

Une petite bizarrerie verticale, diagnostiquée par l'ophtalmo chirurgien comme une paralysie du IV droit, par l'ophtalmo parisien comme une paralysie du droit supérieur gauche, et par un neurologue comme une myotonie du droit inférieur.




Là, on voit nettement que mon oeil gauche va moins bien en haut et en bas que l'oeil droit.

Une photo à J1 post-opératoire, avec encore le fil qui va servir à la suture ajustable.




Et enfin les cicatrices de la chirurgie.

Résultat des analyses génétiques (Delphine)

ENFIN, après 5 longs mois d'attente, j'ai eu les résultats de la recherche de la mutation de Steinert. Négatif. 1/2 seconde pour annoncer un résultat que l'on attend depuis si longtemps, et 1200 km aller-retour, c'est presque surréaliste comme situation. Du coup il n'y a plus qu'à prélever à nouveau pour lancer la recherche de la PROMM (proximal myotonic myopathy).

On revient ensuite à une consultation classique. Nystagmus, myalgies, myotonies, migraines et mal au cou/dos. Donc j'arrête le Lioresal, c'est totalement inneficace, et je passe au myolastan. J'en avais déjà eu il y a quelques années suite à une luxation et j'ai le souvenir que ça me faisait voir double, mais dorénavant ça ne devrait plus me poser de problème ! (j'ai un filtre opaque). Ce traitement devrait calmer les myotonies et les myalgies, et au passage j'arrête la prednisone.
Pour les migraines, le généraliste m'avait prescrit du Zomig et m'avait dit de revoir ça avec le neurologue, réponse du neurologue "il n'y a pas d'antimigraineux meilleurs que les autres".
Et pour le nystagmus, le pr Brassat a dicté dans le compte-rendu que c'était envisageable de passer au traitement par toxine botulique. En espérant que l'ophtalmo suivra...

A prévoir 2 mois d'attente pour le résultat des nouvelles analyses, j'espère que ce délais ne variera pas du simple au triple cette fois ;-(

Retour pour la ville des p'tits LU demain matin, en essayant de ne pas être trop déçue, on attend toujours trop d'une consultation...

Consultation d'orthopédie (Delphine)

Ce matin, petite visite de contrôle à la clinique des cèdres, pour mes genoux qui ont un peu tendance à se regarder (genu valgum). Donc pas la peine de poursuivre les séances de kiné, encore moins les semelles, c'est inutile. Les anomalies de l'axe au niveau de la radio sont discrètes, le trouble est essentiellement en rapport avec l'asymétrie de tonus musculaire. J'ai également une petite limitation d'un mouvement. Il m'a prescrit une IRM des genoux, pour voir un peu mieux l'état de la chose, et puis on refera une visite "à l'occasion". Pour l'instant les douleurs ne sont pas plus importantes que cela, c'est surtout le froid qui les accentue mais c'est amplement supportable. Un peu de natation de temps à autres me ferait le plus grand bien, encore faut-il se mouiller... :-)) (ceux qui me connaissent savent que j'ai horreeeeuur de la piscine), mais comme je fais mes études près de l'océan, je n'aurai plus d'excuse l'été venu ^^

Voilà. Demain, résultat des analyses génétiques, ENFIN.

Epicondylite !

J'avais mal à la main depuis quelque jours, puis cette douleur est remontée vers le coude et maintenant elle s'étend jusqu'à l'épaule.

Je ne savais pas ce que c'etait jusqu'a cet aprem.

je suis allée voir à l'hôpital, dans le service ou j'ai eu la perfusion, pensant que peut être c'était dû à mes piqures ratées.

En fait rien de tout ça, c'est une épicondylite , une tendinite du coude.

J'écris de la main gauche sur l'ordi, très pratique....

une bonne chose, ça n'a rien a voir avec le gougerot.

Je ne fais pas de seconde perfusion de Rituximab car mes lymphocytes B portant le CD 20 sont toujours bien bas et mon état clinique est plutôt bon.

Bonne nouvelle donc.

à part cette tendinite qui tombe mal en période de cours intensifs, avec beaucoup de présentations à préparer...

Merci à Stéphanie, l'interne du Service, très compétente et sympathique :-)

Merci aussi au professeur Lévesque d'être passé me voir entre 2 consultations...

Myalgies, migraines, troubles hormonaux (Delphine)

Vendredi après-midi, temps libre, ni cours ni stage, j'en avais donc profité pour prendre rdv chez le médecin. Un médecin généraliste que je n'avais jamais vu mais qui suit mes grand-parents :-)

Premier problème, récidive pour la énième fois de mon cycle trop cours (3 semaines). J' ai été sous traitement hormonal pour cela dès l'âge de 12 ans, mais c'est un trouble récurrent, du coup, me revoilà sous Duphaston pendant 10 jours par mois, pour les 5 prochains mois.

Pour la suite, douleurs à l'épaule gauche depuis plusieurs semaines. Fourmillements, brûlures, au niveau d'un petit muscle de l'épaule. Pour lui, pas de doute, ce sont des myalgies. Les douleurs se sont étendues partout autour, bras gauche, dos... Même prendre une salière sur la table avec ma main gauche est devenu une torture.
Ajoutés à cela mes crises de migraines intensifiées depuis que je fais des stages d'orthoptie. On fait des examens dans des salles sombre, puis on ressort à la lumière vive, on fait fixer des gadgets lumineux pour les enfants, je crois que mon terrain migraineux et ça, ça ne fait pas bon ménage. Les crises sont assez intenses, surajoutées à mes maux de tête dus au torticolis, lui-même dû au nystagmus, on peut dire que ça va vraiment très mal en ce moment.

Le médecin m'a donc prescrit du topalgic pour calmer la douleur, du Zomig pour les migraines, du Kétoprofène (anti-inflammatoire) en pommade pour les myalgies, associé à de la cortisone pour 1 semaine. En attendant que ça passe...

une semaine de cauchemar ! (delphine)

Depuis Dimanche dernier, une horde d'évènement des plus inhabituels et plus ou moins graves se sont passés le mot pour s'enchaîner à une vitesse effrayante. J'espère que c'était une semaine noire et que l'ordre va revenir...

Dimanche 18, pendant que je passe un agréable week-end chez ma grand-mère, à la campagne, ma mère m'appelle et me dit qu'elle est prise de violentes douleurs abdominales. Le médecin de famille passera la voir demain.

Lundi soir, j'écoute un message sur mon portable, ma mère est hospitalisée en urgence, apparemment il s'agit d'un fibrome, mais, je n'en sais pas plus.

Mardi, je téléphone à la Clinique des Cèdres, ma mère est au bloc opératoire. Je cours dans tous les couloirs du service ophtalmo pour chercher la directrice pédagogique de l'école d'orthoptie, qui malheureusement opère toute la matinée. Le soir, enfin, je saute dans un avion pour Toulouse Blagnac.

Mercredi, visite à ma petite maman à la clinique, service de chirurgie digestive. Hystérectomie en urgence et ablation de kystes ovariens au passage, elle souffre beaucoup. Je reste une bonne partie de la matinée, et repasse dans l'après-midi.
Vers 14h, mon portable sonne, c'est l'école d'orthoptie de Toulouse : il y a eu une "erreur technique dans le recopiage de la note d'oral", et je suis en fait ADMISE ! (j'avais été recalée avec 16,5 en bio, 16,6 en physique, et 3/20 à l'oral). Ils me proposent d'intégrer l'école dès le lendemain.

Jeudi, je passe voir mon orthoptiste à Toulouse afin de tirer cette affaire au clair, elle téléphone à l'une des responsables. L'erreur est collective et 3 élèves sont dans le même cas que moi. On sera accueillis commme des chiens dans un jeu de quilles, et mieux vaut ne pas y aller. Je me rend à l'école d'orthoptie, pour ne rien apprendre de plus, et dans le bus qui devait me ramener voir ma maman, gros malaise. Vomissements, suées, vertiges, couleurs devant les yeux, et perte de connaissance. Je suis amenée en urgence au CHU de Purpan, où je passe l'après-midi. C'est un malaise vagal sans grande gravité, favorisé par les médicaments que je prend, et dont je me serais très bien passée.

Vendredi, 11h, coup de téléphone du Pr David Brassat, mon neurologue. J'avais appelé le service quelques jours avant pour avoir un renouvellement du Lioresal. Donc on fait une petite mise au point téléphonique, je peux augmenter encore les doses de Lioresal, et puis si vraiment ça ne marche pas on passera à autre chose. C'est un traitement de "confort", donc c'est à moi de juger si les effets secondaires sont acceptables devant les bénéfices que j'attend de cette molécule. J'attend beaucoup de la toxine botulique, et il n'est pas contre, mais de mon côté impossible de convaincre l'ophtalmo. Lui qui m'en avait proposé pourtant il y 2 ans pour un spasme, trouve aujourd'hui mille et un inconvénients à ce geste. Le message du neurologue est apaisant : pas de précipitation. J'aborde ensuite le sujet des analyses génétiques, qui aurient dû revenir courant septembre et nous sommes fin octobre. Il me dit qu'il va donc les appeler.
Et 1/2h plus tard : coup de fil de la secrétaire : il y a eu une erreur de laboratoire !!! 3 mois de perdus pour rien les analyses viennent tout juste d'être transférées au bon labo mais tout repart à 0 ;-( La secrétaire, très sincère et aimable, était désolée de m'annoncer cela. On bloque d'ores et déjà une date pour le rdv des résultats, le 2 décembre. Ce qui fera au total 5 mois d'attente...

Samedi, dimache 25, retour doucement à la normale. Maman est rentrée à la maison, l'infirmier vient tous les jours, les coups de fil désastreux s'arrêtent. Retour en avion à Nantes ce soir, les choses reprennent leur place, demain retour au service d'ophtalmologie du CHU. En espérant que la semaine à venir sera plus prospère...

IRM médullaire ! ( Florine)

Conclusion:

Ilots d'hypersignaux médullaires cervicaux et dorsaux hauts et moyens sans prise de contraste.

>>Pas d'évolution récente et à priori pas beaucoup depuis novembre 2008 !

Moi en tant que non experte, si je regarde les IRM je trouve que l'on voit bien mieux les lésions maintenant que en 2008. Mais le doc m'a dit que ça n'avait pas bougé, alors tant mieux!

voilà les images:

Je ne sais pas trop ce que ça veut dire protrusion discale postérieure modérée....

je chercherai quand j'aurais le temps..