Depuis Dimanche dernier, une horde d'évènement des plus inhabituels et plus ou moins graves se sont passés le mot pour s'enchaîner à une vitesse effrayante. J'espère que c'était une semaine noire et que l'ordre va revenir...
Dimanche 18, pendant que je passe un agréable week-end chez ma grand-mère, à la campagne, ma mère m'appelle et me dit qu'elle est prise de violentes douleurs abdominales. Le médecin de famille passera la voir demain.
Lundi soir, j'écoute un message sur mon portable, ma mère est hospitalisée en urgence, apparemment il s'agit d'un fibrome, mais, je n'en sais pas plus.
Mardi, je téléphone à la Clinique des Cèdres, ma mère est au bloc opératoire. Je cours dans tous les couloirs du service ophtalmo pour chercher la directrice pédagogique de l'école d'orthoptie, qui malheureusement opère toute la matinée. Le soir, enfin, je saute dans un avion pour Toulouse Blagnac.
Mercredi, visite à ma petite maman à la clinique, service de chirurgie digestive. Hystérectomie en urgence et ablation de kystes ovariens au passage, elle souffre beaucoup. Je reste une bonne partie de la matinée, et repasse dans l'après-midi.
Vers 14h, mon portable sonne, c'est l'école d'orthoptie de Toulouse : il y a eu une "erreur technique dans le recopiage de la note d'oral", et je suis en fait ADMISE ! (j'avais été recalée avec 16,5 en bio, 16,6 en physique, et 3/20 à l'oral). Ils me proposent d'intégrer l'école dès le lendemain.
Jeudi, je passe voir mon orthoptiste à Toulouse afin de tirer cette affaire au clair, elle téléphone à l'une des responsables. L'erreur est collective et 3 élèves sont dans le même cas que moi. On sera accueillis commme des chiens dans un jeu de quilles, et mieux vaut ne pas y aller. Je me rend à l'école d'orthoptie, pour ne rien apprendre de plus, et dans le bus qui devait me ramener voir ma maman, gros malaise. Vomissements, suées, vertiges, couleurs devant les yeux, et perte de connaissance. Je suis amenée en urgence au CHU de Purpan, où je passe l'après-midi. C'est un malaise vagal sans grande gravité, favorisé par les médicaments que je prend, et dont je me serais très bien passée.
Vendredi, 11h, coup de téléphone du Pr David Brassat, mon neurologue. J'avais appelé le service quelques jours avant pour avoir un renouvellement du Lioresal. Donc on fait une petite mise au point téléphonique, je peux augmenter encore les doses de Lioresal, et puis si vraiment ça ne marche pas on passera à autre chose. C'est un traitement de "confort", donc c'est à moi de juger si les effets secondaires sont acceptables devant les bénéfices que j'attend de cette molécule. J'attend beaucoup de la toxine botulique, et il n'est pas contre, mais de mon côté impossible de convaincre l'ophtalmo. Lui qui m'en avait proposé pourtant il y 2 ans pour un spasme, trouve aujourd'hui mille et un inconvénients à ce geste. Le message du neurologue est apaisant : pas de précipitation. J'aborde ensuite le sujet des analyses génétiques, qui aurient dû revenir courant septembre et nous sommes fin octobre. Il me dit qu'il va donc les appeler.
Et 1/2h plus tard : coup de fil de la secrétaire : il y a eu une erreur de laboratoire !!! 3 mois de perdus pour rien les analyses viennent tout juste d'être transférées au bon labo mais tout repart à 0 ;-( La secrétaire, très sincère et aimable, était désolée de m'annoncer cela. On bloque d'ores et déjà une date pour le rdv des résultats, le 2 décembre. Ce qui fera au total 5 mois d'attente...
Samedi, dimache 25, retour doucement à la normale. Maman est rentrée à la maison, l'infirmier vient tous les jours, les coups de fil désastreux s'arrêtent. Retour en avion à Nantes ce soir, les choses reprennent leur place, demain retour au service d'ophtalmologie du CHU. En espérant que la semaine à venir sera plus prospère...
Prochaine cure de Rituximab en vue...
Il y a 1 semaine
